הפרעה בספקטרום האוטיסטי (Autism Spectrum Disorder, או בקיצור ASD) היא שונות נוירולוגית-התפתחותית המשפיעה על האופן שבו האדם חווה את העולם, מעבד מידע ויוצר אינטראקציות עם סביבתו. בעבר, תחום האוטיזם היה מחולק לתת קטגוריות כמו תסמונת אספרגר, PDD-NOS ואוטיזם קלאסי. אולם, עם יציאת המהדורה החמישית של המדריך לאבחון פסיכיאטרי בשנת 2013, אוחדו כל ההגדרות הללו תחת מטרייה אחת של ספקטרום.
המושג ספקטרום ממחיש כי אוטיזם אינו מתבטא בצורה זהה אצל כולם; זהו רצף רחב מאוד של יכולות, קשיים, כישורים ואתגרים, המשתנים משמעותית מאדם לאדם. תהליך האבחון של ASD הוא מורכב, רגיש ומקיף, ונועד לא רק לתת תווית, אלא בעיקר למפות את הצרכים הייחודיים של האדם כדי להתאים לו את התמיכה המדויקת ביותר.
קריטריוני לעשיית אבחון ASD
כדי לאבחן אדם, ילד או מבוגר כנמצא על הרצף האוטיסטי, עליו להציג קשיים מובהקים בשני תחומי ליבה מרכזיים, אשר חייבים להופיע כבר בתקופת ההתפתחות המוקדמת. גם אם באו לידי ביטוי מלא רק מאוחר יותר, כשהדרישות החברתיות עלו על יכולות ההתמודדות:
תקשורת ואינטראקציה חברתית:
קושי בהדדיות חברתית-רגשית. למשל, קושי בניהול שיחה דו כיוונית, שיתוף בתחומי עניין או רגשות..
קשיים בתקשורת בלתי מילולית כמו היעדר קשר עין עקבי, קושי בהבנה או שימוש במחוות גוף והבעות פנים.
קושי בפיתוח, שימור והבנה של מערכות יחסים מותאמות גיל.
דפוסי התנהגות, תחומי עניין ופעילויות מצומצמים וחוזרניים:
תנועות גוף, שימוש בחפצים או דיבור בצורה סטריאוטיפית וחוזרנית. למשל נפנופי ידיים, סידור צעצועים בשורה, או אקולליה – חזרה הדדית על משפטים שנשמעו.
התעקשות על סאמיות. היצמדות נוקשה לשגרה, טקסים קבועים, ומצוקה עזה סביב שינויים קטנים או מעברים.
תחומי עניין ממוקדים ונוקשים בעוצמה חריגה כמו למשל עיסוק אובססיבי בלוחות זמנים של רכבות, דינוזאורים, או מערכות טכניות.
תגובתיות יתר או חסר לגירויים סביבתיים. למשל, רגישות קיצונית לרעשים מסוימים, מרקמי מזון או תוויות בגדים, או לחלופין, חיפוש אחר מגע עמוק וגירוי ויזואלי.
כיצד מתבצע האבחון בפועל?
בישראל, כמו ברוב מדינות העולם המערבי, קיימת דרישה לאבחון כפול על מנת שהאבחנה תוכר רשמית על ידי מוסדות המדינה (ביטוח לאומי, משרד החינוך ומשרד הרווחה). המשמעות היא שהאבחון חייב להתבצע על ידי שני אנשי מקצוע שונים בנפרד, או כצוות משותף:
- רופא מומחה: נוירולוג ילדים/מבוגרים, פסיכיאטר או רופא התפתחותי.
- פסיכולוג קליני או התפתחותי: בעל הכשרה ספציפית באבחון ASD.
כלים מרכזיים לאבחון ASD
מכיוון שאין בדיקת דם, סריקת MRI או בדיקה גנטית שקובעת באופן אובייקטיבי אוטיזם, האבחון נשען על תצפית קלינית מדוקדקת וראיונות מקיפים. שני הכלים הנפוצים והאמינים ביותר בעולם כיום הם:
אבחון ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule): זהו מבחן תצפיתי חצי מובנה. המאבחן יושב עם הנבדק ומעביר אותו דרך סדרה של פעילויות מתוכננות כמו משחק מודרך, תמונות, ספרים, או ניהול שיחה חופשית – בהתאם לגיל ולרמה השפתית של הנבדק. המטרה אינה לבדוק ידע, אלא לראות כיצד הנבדק מתקשר: האם הוא יוזם קשר? איך הוא מגיב כשמצביעים לו על משהו מעניין? האם הוא משתמש בדמיון? האם יש לו חיוך חברתי הדדי? ה-ADOS מספק למאבחן תמונת מצב בזמן אמת.
ראיון ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised): זהו ראיון מקיף ומעמיק הנערך עם ההורים או מטפלים. הראיון לוקח את המאבחן למסע אחורה בזמן, אל שנות ההתפתחות הראשונות של הנבדק. הוא בוחן אבני דרך התפתחותיות, רכישת שפה, קשיים בוויסות חושי, ודפוסי התנהגות מגיל לידה ועד היום.
מתי עולות נורות אזהרה בגיל הרך?
הורים או רופאי ילדים הם לרוב הראשונים לשים לב לעיכוב או שונות התפתחותית. סימנים מוקדמים כבר סביב גיל שנה עד שנתיים שיכולים להחשיד ולכוון לאבחון כוללים:
- התינוק לא מגיב לשמו כשקוראים לו (למרות שאין בעיית שמיעה).
- היעדר הצבעה (לא מצביע על משהו שמעניין אותו כדי לשתף את ההורה).
- קושי ביצירת קשר עין עקבי או מבט שנדמה כי הוא עובר דרך האדם שמולו.
- עיכוב משמעותי בדיבור, או רכישת מילים ואז נסיגה ואובדן שלהן.
- חוסר עניין במשחקי כאילו (למשל, האכלת בובה) ונטייה לשחק בצעצועים בצורה לא פונקציונלית.
אבחון ASD בגיל המבוגר
בשנים האחרונות ישנה עלייה תלולה באבחון של מבוגרים, לרוב בשנות ה-20 עד ה-40 לחייהם. אלו הם אנשים בעלי אינטליגנציה תקינה ומעלה ותפקוד שפתי מלא, אשר הצליחו להחליק מתחת לרדאר של מערכות הבריאות והחינוך בילדותם.
רבים מהמבוגרים הללו פיתחו מנגנון הנקרא הסוואה – נטייה ללמוד, לחקות ולזייף התנהגויות חברתיות נורמטיביות מתוך מאמץ אינטלקטואלי עצום, כדי להשתלב ולהימנע מדחייה. ההסוואה שכיחה במיוחד בקרב נשים ונערות על הרצף. המחיר של הסוואה זו הוא לרוב תשישות כרונית, חרדה חברתית, התקפי זעם או כיבוי.
אבחון למבוגרים נועד לרוב פחות לשם קבלת קצבאות, ויותר לשם הקלה פסיכולוגית – הבנה עמוקה של העצמי, הפסקת ההלקאה העצמית על קשיים חברתיים שחווינו כל החיים, והכרה בכך שהמוח שלי פשוט מחווט אחרת, ואני לא פגום.
המשמעות של האבחנה
האבחנה של אוטיזם אינה גזר דין, אלא מדריך הפעלה. כאשר מבינים את המנגנון הנוירו התפתחותי שעומד בבסיס ההתנהגות של הילד או המבוגר, ניתן להתאים לו סביבה מיטיבה. עבור ילדים, האבחון פותח דלת למעטפת זכויות ענפה הכוללת טיפולים קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפולים רגשיים, מנתח התנהגו, זכאות לסייעת שילוב במסגרת חינוך רגילה, או השתלבות במסגרות חינוך מיוחד המותאמות בדיוק לצרכיהם, וכמובן זכויות מול המוסד לביטוח לאומי.
בסופו של דבר, מטרת האבחון היא לאפשר לאדם על הרצף לממש את הפוטנציאל שלו, ללמוד כישורי חיים מותאמים, ולחיות חיים מלאים, משמעותיים ומכבדים בתוך החברה, תוך קבלת ההתאמות וההנגשות להן הוא זקוק וראוי.